Εμείς και εσείς σε επαφή
Ο Α. Γεωργιάδης στον Αθήνα 9.84 για τη διαχείριση του DNA των νεογνών «Δεν υπάρχει καμία συμφωνία, δεν έχω να αποσύρω κάτι»
30/05/2025 - 16:11
‘Εντονες αντιδράσεις συνεχίζει να προκαλεί η προγραμματική σύμβαση που υπέγραψε πριν από περίπου ένα χρόνο, το υπουργείο Υγείας με δύο εταιρείες που καλούνται να προβούν σε ανάλυση του DNA 100.000 νεογνών στην Ελλάδα.
Ανοικτή επιστολή προς τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον πρωθυπουργό, τον πρόεδρο της Βουλής, τα κόμματα και άλλους φορείς, απευθύνουν 195 κορυφαίοι επιστήμονες, οι οποίοι εκφράζουν την αντίθεσή τους στη διάθεση DNA νεογνών σε ξένες εταιρείες και ζητούν να ακυρωθεί η Προγραμματική σύμβαση.
Η επίμαχη προγραμματική σύμβαση -την έφερε στο προσκήνιο η Εφημερίδα των Συντακτών» και το «Reporters United»-, υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του υπουργείου Υγείας και των δύο εταιρειών «Beginnings – Newborn Sequencing Initiative» και «RealGenix».
«Δεν υπάρχει καμία συμφωνία, δεν έχω να αποσύρω κάτι» απάντησε μιλώντας στον Αθήνα 9.84 και τον Γιώργο Αυγερόπουλο, ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης .
«Για να γίνει συμφωνία και να λειτουργήσει πρέπει πρώτα να γίνει το θεσμικό πλαίσιο… Δεν έχω να αποσύρω κάτι… για να ενεργοποιηθεί η σύμβαση αυτή πρέπει η άλλη πλευρά να κάνει κάποια πράγματα. Περιμένω το πρακτικό για να δω αν έχουν υλοποιηθεί αυτά που προβλέπονται για να προχωρήσουμε και στο θεσμικό πλαίσιο. Δεν φαίνεται να έχουν υλοποιηθεί αυτά που προβλέπει η σύμβαση, οπότε τσακωνόμαστε χωρίς λόγο».
Ο κ. Γεωργιάδης αναφέρθηκε σε όσα προηγήθηκαν της προγραμματικής σύμβασης, τονίζοντας ότι το πιλοτικό πρόγραμμα ξεκίνησε το 2023, πριν οριστεί υπουργός Υγείας, οπότε όλες ο ενστάσεις θα έπρεπε να γίνουν από τον Αύγουστο του 2023.
«Κατά το έτος 2023, στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος “First Steps”, είχαν την ευκαιρία 400 νεογέννητα βρέφη με μια σταγόνα αίμα να εξεταστούν δωρεάν για 500 γενετικές. Η πιλοτική φάση έγινε πριν γίνω υπουργός. Επί της δικής μου θητείας δεν έχουν συλλεγεί δείγματα».
«Η επιστημονική κοινότητα γνώριζε»
«Υπήρξε επαρκής διαβούλευση διότι έγινε πιλοτική φάση στα νοσοκομεία, άρα το έμαθε η επιστημονική κοινότητα, τα δείγματα συλλέγησαν και παρήχθησαν επιστημονικά δεδομένα. Όταν ανέλαβα υπουργός μου παρουσίασε η επιστημονική ομάδα τα δεδομένα και θεώρησα ηθική μου υποχρέωση, εάν πράγματι υπάρχει στην Ελλάδα τεχνολογία που μπορεί να σώσει οικογένειες και παιδιά, να μην καθυστερήσω».
«Η αλληλούχιση του ανθρώπινου γονιδιώματος θα έρθει κάποια στιγμή. Θα αναγκαστεί να το κάνει κάθε χώρα»
«Είναι σύγχρονη αυτή η τεχνολογία, δεν υπάρχει στην Ευρώπη, μόνο στις ΗΠΑ και την Κίνα. Το σχέδιο έχει μια επιτροπή παρακολούθησης που θα εφάρμοζε αυτό το σχέδιο. Η σύμβαση δεν είναι δεσμευτική. Πρέπει πρώτα να έχουμε το πλαίσιο και μετά να περάσουμε στην εφαρμογή της. Η αλληλούχιση του ανθρώπινου γονιδιώματος θα έρθει κάποια στιγμή. Θα αναγκαστεί να το κάνει κάθε χώρα για τον δικό της πληθυσμό. Η χώρα που δεν θα το κάνει θα έχει χειρότερες υπηρεσίες Υγείας και ασθένειες που οι άλλες χώρες θα εξαφανίζουν».
Στον Αθήνα 9,84 μίλησε ο Πέτρος Τσίπουρας, εκ των διαχειριστών της εταιρείας Beginnings και καθηγητής Γενετικής στο Πανεπιστήμιο του Γέιλ:
«Πρέπει να ξεκαθαρίσω ότι το πρόγραμμα το οποίο προβλέπεται στην προγραμματική συμφωνία είναι πιλοτικό, ερευνητικό κι όχι ένα πρόγραμμα που θα μπορεί να εφαρμοστεί άμεσα, δε διαφέρει καθόλου από αυτό που γίνεται και σε άλλες χώρες. Όλα αυτά τα προγράμματα σκοπό έχουν τη συλλογή πληροφορίας που θα αποτελέσει τη βάση για τη λήψη μιας συγκεκριμένης, συγκροτημένης απόφασης. Ένας υγειονομικός έλεγχος των νεογνών όχι μόνο δε θα υποκαταστήσει τον υπάρχοντα βιοχημικό έλεγχο, αλλά θα τον αυξήσει. Πρέπει να παρθεί μια πολιτειακή απόφαση σχετικά με την ανάγκη συναίνεσης αν γίνει αυτό πρόγραμμα δημόσιας υγείας. Η σύμβαση υπογράφηκε πριν από 1 χρόνο και για να εφαρμοστεί η σύμβαση απαιτούσε τη συμπόρευση του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού η οποία ακόμη δεν έχει λάβει μέρος. Οι περισσότερες από τις αιτιάσεις που διατυπώθηκαν θα μπορούσαν και πρέπει να συμπεριληφθούν. Χρηματοδότηση θέλουμε να λάβουμε από μεγάλα φιλανθρωπικά ιδρύματα σε πρώτη φάση. Δε θα γίνει εμπορική εκμετάλλευση αυτών των δεδομένων. Θα είναι μια μη κερδοσκοπική εταιρεία η οποία θα μπορεί να δεχθεί δωρεές και η οποία θα κάνει το έργο που απαιτείται για τη συλλογή πληροφορίων που θα επιτρέψει την πιθανή εισαγωγή του προγράμματος στη δημόσια υγεία. Είναι το πιο επιτυχημένο πρόγραμμα δημόσιας υγείας. Ο στόχος είναι αν είναι δυνατόν, η δημιουργία ενός δεύτερου επιπέδου νεογνικού ελέγχου, ενός ελέγχου που να προστεθεί στον υπάρχοντα βιοχημικό έλεγχο. Θα τα στέλνουμε όλα τα δεδομένα στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και στο Υπουργείο Υγείας. Θα υπάρχουν όλοι οι μηχανισμοί που θα απαγορεύουν τη χρήση ή την πρόσβαση στα δεδομένα από άτομα που δεν έχουν άδεια πρόσβασης. Το πρόγραμμα αυτό είναι από το 1962, γίνεται παγκόσμια προσπάθεια να δημιουργήσουμε μια ορθολογική βάση για να παρθεί απόφαση από την πολιτεία για το αν αυτό μπορεί να εφαρμοστεί στο δημόσιο σύστημα υγείας. Δε μιλάμε για εμπορικότητα. 1 στα 20 παιδιά γεννιούνται με σπάνιο γενετικό νόσημα, υπάρχουν γενετικά νοσήματα που δεν είναι ιάσιμα. Οπότε ένα πρακτικό ερώτημα είναι εάν έχουμε τη δυνατότητα να συλλέξουμε πληροφορία, να αναπτύξουμε δυνατότητα θεραπείας γι’ αυτά τα νοσήματα».
Από την επιστημονική κοινότητα τοποθετήθηκαν επί του θέματος στο σταθμό της πόλης
Τάκης Παναγιωτόπουλος: Ομότιμος Καθηγητής Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, μέλος της Ομάδας Πρωτοβουλίας για το DNA Νεογνών (Παιδίατρος / Επιδημιολόγος)
«Ο κ. Υπουργός μετακίνησε τα ουσιώδη θέματα. Δεν είναι η έλλειψη τεχνολογίας στη χώρα μας, υπάρχει αυτή η τεχνολογία στη χώρα μας. Το πρόβλημα είναι ότι υπάρχουν ανεπίλυτα προβλήματα αυτής της τεχνολογίας σε διεθνές επίπεδο γι’ αυτό είναι σε ερευνητικό στάδιο. Είναι ανευθυνότητα να εφαρμόσουμε έναν έλεγχο με ανεπίλυτα ερωτήματα επιστημονικά και βιοηθικά. Ακόμη μελετώνται όλα αυτά και αυτό γίνεται με τη συναίνεση των γονέων. Δε νοείται να μετέχει ένα άτομο σε ερευνητικό πρόγραμμα που δε γνωρίζει, δεν έχει συναινέσει και δεν ξέρουμε αν θα έχει αποτέλεσμα για το συμφέρον του. Μας λείπει το ρυθμιστικό πλαίσιο στην Ελλάδα και όχι η τεχνολογία. Πρέπει να γίνει διαβούλευση από την επιστημονική κοινότητα, την κοινωνία και όχι εν κρυπτώ από μια επιτροπή».
Χαράλαμπος Σαββάκης: Ομότιμος Καθηγητής Μοριακής Γενετικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης, π. μέλος Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής
«Το θέμα των δεδομένων είναι σημαντικό και είναι κεντρικό. Χαρακτηρίσαμε απαράδεκτη τη σύμβαση, ζητάμε την κατάργησή της, παραδίδονται τα δεδομένα σε μια ιδιωτική εταιρεία. Πουθενά αλλού δεν έχει γίνει. Οι μπανανίες κάνουν καλύτερες συμφωνίες σε σχέση με την καλλιέργεια μπανάνας. Έχουμε συγκεντρώσει πάνω από 4000 υπογραφές. Τα γονιδιακά δεδομένα είναι τα πιο ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα. μπορεί να είναι ανώνυμα, υπάρχουν τρόποι να αναγνωριστούν τα άτομα στα οποία ανήκουν. Αυτά αφορούν βρέφη που δεν έχουν δικαιώματα να δώσουν συναίνεση κι αυτό θα τα ακολουθεί σε όλη τους τη ζωή. Είναι σκανδαλώδης η εκχώρηση των δεδομένων αυτών σε ιδιωτική εταιρεία».
Σχετικά άρθρα
- Α. Σιμητροπούλου: Να πρωταγωνιστήσουμε στις εκλογές με κορμό τη σοσιαλδημοκρατική παράταξη, δηλαδή την κοινωνία (1.000)
- Γ. Αμυράς: Το Ιούνιο η πλατφόρμα για το πρόγραμμα ανακύκλωσης, θα αφορά 350.000 σπίτια (1.000)
- Ν. Αραμπατζή: Γεμίζουμε τις γειτονιές με αθλητισμό, πολιτισμό και πολλές δράσεις (1.000)
- Μ. Παγώνη: Δεν ανησυχούμε για την ευλογιά των πιθήκων αλλά πρέπει να προσέχουμε (1.000)
- Δ. Χριστόπουλος για την απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου των ΗΠΑ να απαγορεύσει το δικαίωμα στις αμβλώσεις – Χάνονται κι οι τελευταίες αυταπάτες ότι η ανθρωπότητα... (1.000)
Δημοσίευση από PolisPress, Βρίσκεται στις κατηγορίες Τελευταία νέα
